Historien om et liv

innhold

    Da jeg løftet sønnen

    Jeg er dedikert til barnet og hele sakenderes liv. Nå som min sønn er en voksen, student, med en normal mannlig vekst (182 cm), jeg hjelpe andre foreldre. Jeg hjelper fordi jeg husker veldig godt hvor vanskelig det er - for å være alene med katastrofen.

    Historien om et livDet første som foreldre opplever når et barn ikkeDet vokser og diagnostisert "cerebral hypofysen dverger" - det er et sjokk. Du innser at det ikke er noe i dette ikke forstår og kan ikke hjelpe barnet ditt. Det er ut av det blå! De fleste av oss har som regel ett barn - forestille seg hva denne diagnosen innebærer for en mor? Noen begynner depresjon, noen - hysterisk. Mange av mine andre lider - utdannede mennesker, intelligent og sosialt velstående, men på den innledende fasen nesten ikke vet noe om sykdommen. Opptil fem år om foreldre ikke mistenker noe. Barnet er ikke forskjellig fra sine jevnaldrende - det samme glad, sosial, vel, bortsett fra at en liten bit. Alle foreldre håper: mitt barn vil vokse, vil vi ha gulrøtter, drikke vitaminer og vokse. Imidlertid er det dessverre ikke tilfelle.

    Da min sønn ble diagnostisert med "hypofysendverger "var 1983. Helt siden min marerittet startet. Jeg forstår at hjelp fra sine regionale endokrinologer funnet. Etter endokrinologi - en svært bestemt område. Legen må ikke bare være en ekspert, men har også den nødvendige arsenal: evnen til å utføre forskning og oppfølging behandling. Inntil nå, mange distriktssykehus, leger er i stand til å selv gjøre en diagnose. Alle testene som brukes for testing, er svært dyre medisiner - og enda mer.

    Hvor får jeg bare ikke gå, da hun fikk vite om sykdommensønn, selv anket til hekser, men skjønte raskt at det var håpløst, må søke støtte fra leger. Jeg begynte å få alle de Department of Endocrinology, banke på hver dør. Jeg leser mye litteratur. Årene gikk. Det var en restrukturering. Ved sjokk skjedde opphugging av utrangerte barrierer, har ny informasjon falt på oss. Så var det mulighet til å virkelig hjelpe våre barn. Vi behandlet alle tilgjengelige midler for tiden, og starter med de som senere ble forbudt. Vår erfaring er den mest effektive og skånsomme for kroppen er fortsatt to stoffene veksthormon - og Genotropin Norditropin. Og godt tolerert, og veksten effekten er god.

    Og i 1983 år er fortsatt ingen effektive legemidlersom nå lykkes med å hjelpe barn vokse opp forkrøplet. Det har ennå ikke blitt syntetisert veksthormon. Et utdrag fra hypofysen av storfe (somatotropin), som ble brukt på den tiden, senere (i 1987) har vært utestengt for bruk i pediatrisk praksis av WHO. Årsaken til forbudet er at det fortsatt er noen tilstrekkelige effektive behandlingssystemer, inkludert langsomme virus-infeksjoner i biologisk materiale.

    Disse virusene - prioner, infiltrerer hjernenvev kan da føre til svært alvorlige sykdommer, som kugalskap. Kunstig fremstilt veksthormon ble først fremstilt i 1985 av Genentec (Genentech), ble det kalt Protropin og ble den første stoffet veksthormon. Så kom narkotika ", Kabi Pharmacia" bedrifter (dette er en av bedriftene, som senere gikk inn i strukturen av "Pharmacy") og Lei Lisle - en Genotropin og humatrop. Allerede flere selskaper som produserer hormonet under forskjellige navn.

    1992 var året for fødselen faktiskAssociation. Det var da en kongress av endokrinologer som er opptatt av vårt problem. På kongressen av barnas foreldre ble invitert lidelse hypofysen dverger. Men kom bare fem personer. Da jeg innså at grunnen var ikke bare mangel på tro på vår medisin, men også rent psykiske problemer. Voksne og barn som lider av hypofysen dverger, veldig sårbare, de trenger hjelp av en psykolog, men svært sjelden tydd til det. Ikke ønsker å annonsere problemer, som falt til sin familie, de prøver å beskytte sine barn mot unødvendige skader. Men denne posisjonen er ikke riktig, fordi barn er mer påvirket av denne nedleggelsen.

    I vårt land svært ofte konfrontert medtilfeller hvor behandlingen startet veldig sent. vekstområder være åpen for jenter å seksten eller nitten år gamle gutter - litt lenger. Selvfølgelig, det er alle veldig individuelt, men jo tidligere behandlingen starter, jo bedre blir resultatet. Min sønn var det fjortende år, når den siste genmodifiserte veksthormoner. Veksten var ved tidspunktet for 1 m 35 cm. Vi tok stoffet i fire år. Hvert år min sønn vokste opp til 10 centimeter - er et stabilt godt resultat. For intensiv vekst - også en veldig stor belastning for kroppen. Hjertet og andre muskler ikke holde tritt med den raske veksten av benvev. Her må vi følge nøye barnet, klart utføre alle råd fra en lege. Det er veldig vanskelig å gjøre, hvis du bor langt fra store medisinske sentre.

    De av disse barna foreldre som måtte gå gjennomalle prøvelser "penetrasjon" av narkotika, psykisk traumatisert. Det var svært vanskelig å finne likesinnede partnere for arbeidet i foreningen. Mange ble holdt fra hverandre, trekke inn sine problemer. Våre barn ble ikke behandlet i tidlig alder, og derfor har smakt alle vanskelighetene i livet til den "lille" mannen. Dette er dessverre ikke passere ubemerket.

    AM Myasoedova,
    Leder av Association of stunting

    Legg igjen et svar