Barnet ditt lider av Hunter Syndrome? Det gir deg mange problemer. Prøv å hjelpe ikke bare barnet ditt, men også deg selv. Lever med et lyst liv.
Innhold
Overnatting med barn med en tung form av jeger syndrom
I tidlig barndom kan barn med en tung form av Hunter Syndrome være hyperaktiv, sterk, vanligvis munter, men veldig raskt sliten. De har forstått graden av konsentrasjon av oppmerksomhet, deres intellektuelle alder er lavere enn en alder av fysisk utvikling. Et slikt barn kan for eksempel låst badedøren, men kan ikke forstå hvordan du kommer tilbake, selv når en voksen vil forklare ham mange ganger. De elsker uhøflige destruktive spill, skaper støy og spredte leker for slike barn, heller spill. De kan ikke være klar over farene, stædige og uforskudt, siden de ofte ikke kan forstå hva som kreves av dem. Noen barn kan ha blinker av aggressiv oppførsel. Noen kan bruke et toalett for en stund, men de fleste bruker bleier. Foreldre til slike barn er problematisk bare å sove. De bør ikke være pinlig å spørre doktorkådet om barnets ulempe og justering av hans oppførsel.
Hyperaktivitet
Hyperaktivitet - det vanlige og noen ganger svært alvorlige problemet med barn med mucopolysaccharideosis. Mange barn med jeger syndrom passerer gjennom trinnet med hyperaktivitet. De er svært vanskelig å håndtere, de er ikke klar over fare. Hyperisme når en topp under det maksimale barnets utvikling, og deretter sakte reduseres, siden barnet begynner regresjonen. Den mest optimale veien kan være tilpasning av huset under barnet, sikre i IT-tiltak av økt sikkerhet, fordi hyperaktiviteten ikke behandles. Veldig verdifull vil være tilstedeværelsen av plass der barnet trygt kan kjøre.
Det kan være nyttig hvis et barn kan bli med i gruppen av å spille barn, gå på skole eller en langdags læringsgruppe, hvor en rekke aktiviteter vil okkupere et barn. En ideell løsning for barnet ville være tilstedeværelsen av en periode hvor han kunne bruke sin energi. Det vil også spare de oppkjøpte ferdighetene så mye som mulig. Mange barn berømmer seg i en bevegelig bil og relaterer generelt godt til å reise. Noen barn med Hunter Syndrome er svært ubehagelig i en støyende og masete atmosfære. Noen foreldre finner meg veldig nyttige for å tildele et barn med Hunter Syndrome-delen eller et helt rom i huset.
Mat
Gutter med jeger syndrom elsker å spise, men noen kan ha restriksjoner i mat. Ofte drikker de en stor mengde væske. Mange kan ikke lære å bruke en kniv, gaffel og til og med en konvensjonell kopp, og i siste instans kan det være nødvendig å mate barnet ditt som nyfødt. Et barn kan ikke kunne tygge og svelge. I dette tilfellet bør barnets diett bestå av grøt og potetmos.
Kvelning
Når et barn ikke kan tygge og har problemer med å svelge, har han risiko for kvelning. Produkter, spesielt kjøtt, bør kuttes i svært små deler, men selv når du overholder denne forholdsregelen, kan barnet lide en kvelning. Hvis dette skjer, må det raskt skru ned hodet. Du kan sette den ned på kneet og slå ut 3-4 ganger kraftig. Husk at slik tapping er uakseptabel når barnet er i vertikal stilling - i dette tilfellet vil barnet gjøre pusten oftest enn å flippe ut at han ville forverre kvelningen. Hvis nødvendig, legg fingeren ned i halsen til et barn for å skifte fastbiten.
Mer stille stadium
Endringen fra den hyperaktive støyende perioden til en mer ro skjer vanligvis gradvis. Foreldre vil legge merke til at deres sønn ikke lenger er slitt overalt og sitter ofte enn å løpe eller hoppe. Mange gutter i dette stadiet av sykdommen finner glede i å surfe på samme lille bok med bilder eller eventyr som de leser. De sover ofte på farten.
Vekten vil sakte redusere fordi musklene vil atrofi. Svært sjeldne, nærmere enden av barnets liv, kan forskjellige eksacerbasjoner og angrep, som vanligvis fjernes av medisiner. Brystinfeksjoner. Mange barn dør stille etter infeksjon eller fra gradvis hjertesvikt.
Overnatting med barn som har en moderat form av jeger syndrom
Barn med en moderat form av Hunter Syndrome er vanligvis helt annerledes i oppførsel fra friske barn, ofte er de ømte, solfylte barn. Fra tid til annen kan de unrestrained fra lidelse når deres fysiske restriksjoner gjør livet vanskelig. Vi må på alle måter oppmuntre manifestasjoner av deres uavhengighet, fordi de fleste voksne med en moderat form av jeger syndrom kan leve fullt og lyseste liv.
Teenage år for slike barn kan være spesielt vanskelig. Døm for deg selv. Hvis vanlige tenåringer opplever på grunn av akne på haken, tenk på hva som er for en tenåring med Hanter Salter Syndrom om utseendet og restriksjonene som er pålagt av deres helsestatus. De trenger bare hjelp, forståelse, oppmuntring, godt og snilt ord.
Mange voksne med en moderat form for Hunter Syndrome finner tilfredsstillende sitt arbeid. Noen gifte seg og høste barn. Så det er gode grunner til å oppmuntre barnet ditt med Hunter syndrom til å gjennomføre et komplett og selvstendig liv, så langt som mulig.
Hjelp barna dine
Snakk med barna om Hunter Syndrome
Foreldre til barn med Hunter Syndrome er svært vanskelig å løse hvilken informasjon om sykdommen formidler til deres pasient og sunne barn. Selv om noen prøver å skjule informasjon fra barn for å unngå unødvendig angst, er det bedre å være så åpen og ærlig som mulig. Husk at barna dine, inkludert et sykt barn, kan være veldig innsikt. De vil sikkert vite at foreldrene ikke er helt ærlige med dem, og de kan utvikle en følelse av forvirring og mistillit. Informasjon som tilsvarer alderen skal leveres til barn i små doser, det må overholde barnets forståelsesnivå. Foreldre må være sikre på at deres barn vet at foreldrene vil svare på sine spørsmål om sykdommen. Svar på spørsmål bør være ærlige og rett, men samtidig må du fortsatt matche barnets alder.
Hjelp barnet ditt med Hunter Syndrome og hans brødre og søstre for å takle sine erfaringer
Foreldre står ofte overfor vanskelig oppgave å hjelpe barna sine i å overvinne problemer i den følelsesmessige planen forbundet med manifestasjoner av Hunter Syndrome. For foreldre er det veldig viktig å vise barna omsorg og støtte, lytte til dem og diskutere dem med dem. Yngre barn kan tro at jeger syndrom er en straff for noe de gjorde. Senior kan gjemme sine følelser og forlate diskusjonen med foreldrene. Det er viktig å forsikre et barn med Hunter Syndrome, så vel som sunne barn at sykdommen er kommet på grunn av dem. De trenger å vite at de alltid vil kunne snakke med foreldrene om noen av deres bekymringer eller følelser uten frykt for at de kan vurderes negativt eller opprørt foreldre. Husk at barns tanker og følelser av sykdom kan endres. Du må støtte denne sammenhengen med barn hele tiden.
Forbered barnet ditt med Hunter Syndrome og hans brødre og søstre til medisinske prosedyrer
Barn trenger å vite hva som venter på dem i livet. Foreldre kan tro at de beskytter sitt barn med Hunter Syndrome, sier ingenting om de kommende prosedyrene som kan være smertefulle eller ubehagelige. Det kan bare øke barnets bekymring. Det er mye bedre å forberede et sykt barn, så vel som hans innfødte brødre og søstre for kommende prosedyrer. De trenger å forklare hvorfor dette eller prosedyren blir gjort, som vil utføre det, hvilket utstyr vil bli brukt om det vil være smerte eller ubehag, og hvilken periode med utvinning bør forventes. Brødre og søstre kan oppleve angst på grunn av at foreldrene deres bruker mye tid hjemmefra, og betaler dem mindre oppmerksomhet. De er bekymret for resultatet av prosedyren som utføres, de er sørget ved avskaffelsen av planlagte hendelser i sitt eget liv på grunn av mangel på foreldreid. Men besittelse av informasjon om sin bror, tvang dem til å føle seg viktige og involvert i behandlingen av bror, og i tillegg kan minimere deres bekymring og irritasjon og vil bidra til å etablere sunne relasjoner med foreldre og sykebror. Husk at du må formidle til barns informasjon i skjemaet som svarer til barnets alder. Og du må oppmuntre barn til å stille spørsmål om de ikke forstår noe.
Gi dine barns valgfrihet
Fra tid til annen kan barnet ditt med Hunter Syndrome føle hans manglende misbruk. Disse brødre og søstre kan føles. Derfor, for foreldre er det svært viktig å gi våre barn visse valgfrihet når det er mulig. La barna diskutere menyen til lunsj eller middag når og hvordan de skal gjøre hjemmearbeid eller lek. La dine sunne barn selv bestemme hva og når de kan gjøre for sin syke bror.
Hjelp barnet ditt med Hunter Syndrome normaliserer relasjoner med sunne brødre og søstre, så langt som mulig. Foreldre bør være i den maksimale graden av glatt i kontakt med alle sine barn, og et barn med Hunter Syndrome bør ikke være et unntak. Å anerkjenne at barn med Hunter Syndrome har spesielle behov, er det viktig at foreldrene deres oppfordrer ikke bare dem, men også andre barn skal delta i handlingene som involverer utenlandske barn i samme alder. Foreldre må formidle til alle barnsegenskaper forårsaket av Hunter Syndrome.
Ikke vær redd for å straffe barnet ditt med Hunter Syndrome, så vel som hans brødre og søstre. Mange foreldre gjør en feil ved å sette for et sykt barn andre grenser for tillatelser enn for sunne barn. Husk at et barn med Hunter Syndrome trenger disiplin akkurat som ethvert annet barn. Klarhet og hardhet i foreldrene bidrar til barneopplæring i barnet. Tilstrekkelig disiplin hjelper barna å lære å håndtere sin egen oppførsel. Foreldre må være sikre på at kravene til disiplin er de samme på den delen av sønnen sin med Hunter Syndrome og fra andre barn. Det er veldig fremmet sunne relasjoner mellom barn. Disciplinære krav må være glatt dag for dag både mellom barn og mellom barn og foreldre. For alle barns gode oppførsel må vi prise. Hvis barnets oppførsel er feil, gjelder du straffer. Men ikke rush for å bruke dem i forhold til små barn - gi dem en sjanse til å rette seg på seg selv.
Distribuere mellom dine barns ansvar. Barn trenger ansvar så vel som i disiplin. Oppmuntre til ansvar - En måte å hjelpe et barn med Hunter Syndrome i hans ønske om det normale livet. Foreldre må tenke nøye, gi en oppgave til et barn med Hunter Syndrome, - oppgaven må være krefter til ham, det må være oppfylt av barnet med hell. Det skal være klart og forståelig. Foreldre må ikke glemme å feire og ros for vellykket gjennomførte oppgaver. Native Brothers og søstre kan hjelpe sin bror med Hunter Syndrome i oppfyllelsen av foreldreinstrukser, som omgir det med deres bekymring. Ikke glem å rose og deres.
Støtte og forbedre systemet for å utføre hverdagsarbeid så mye som mulig. Barn foretrekker en slik rutine på dagen, som er konsistent og forventet. Du må utarbeide grafikk for alle familiemedlemmer, selv om det ikke alltid er mulig i familien med et barn med Hunter Syndrome.
Husk barna dine kan overhatte. Du må være svært oppmerksom når du snakker i deres hørsel. Det er viktig at barn får informasjon fra foreldre i henhold til deres alder. De bør heller ikke trekkes inn i eventuelle tvister og konflikter knyttet til Hunter Syndrome, som kan forekomme i et hus eller medisinsk institusjon. Dette kan føre til følelser av upålitelig og mistillid.
Forbered barnet ditt med Hunter Syndrome, så vel som like og hans brødre og søstre til reaksjonen til andre. Ikke bare et sykt barn, men også hans brødre og søstre vet ofte ikke hvordan eller hva å rapportere sykdom til andre. Foreldre kan hjelpe barn med å tilby ulike forklaringer som er i samsvar med sin alder enn det er Hunter Syndrome, og han påvirker folk. Det er nødvendig å forklare hvordan man skal reagere på teasers og frykt for andre. Tilstrekkelig svar på de mest pålitelige spørsmålene og teasers av andre som ikke er kjent med Hunter Syndrome, barn kan sterkt hjelpe rollespill.
